Член Общественного совета при главе Чувашии Елена Доманова сообщила, что организация будет следить за ходом расследования смерти девочки, страдавшей спинальной мышечной атрофией.
Общественный совет при главе Чувашии будет следить за ходом расследования смерти девочки, страдавшей спинальной мышечной атрофией. Об этом рассказала член совета, сопредседатель организации «Народный фронт «За Россию» Елена Доманова. Она отметила, что препараты, которые применяют при лечении СМА, очень дороги и применяются только по назначению врачебной комиссии. При этом, лекарства «действуют избирательно».
В настоящее время дети, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями, 17 из которых — маленькие пациенты с диагнозом СМА, стоят на диспансерном учете и находятся по постоянным наблюдением медиков. В течение 2020 года по жизненным показаниям десять детей начали получать препарат «Спинраза». «Только за прошлый год на эти цели из бюджета Чувашии направлено более 240 млн рублей. С начала нового года закупочные процедуры продолжаются. Кроме того, серьезную поддержку окажет Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента Российской Федерации. Для лечения СМА из фонда поступят лекарственные препараты «Нусинерсен» («Спинраза») и «Ридисплам»(Эврисди)», - отметила Елена Доманова.
Прокомментировали смерть шестилетней девочки из Канаша и в республиканском министерстве здравоохранения. В ведомстве подчеркнули, что в дорогостоящем лечении ребенку не отказывали. Но так как положительного эффекта от введения загрузочной дозы «Спинразы» не было, врачебная комиссия приняла решение продолжить терапию другим препаратом - «Ридисплам» («Эврисиди»). Стоимость годичного курса лечения им составляет 340 тыс долларов США. Принимать «Ридисплам» необходимо пожизненно. «Данный ребенок был запланирован на терапию препаратом «Рисдиплам». Который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра», - сообщили в ведомстве.
