В Чувашии возбуждено уголовное дело по факту смерти шестилетней девочки, страдавшей СМА. Кроме того, следователи выясняют почему было отказано в продолжении лечения четверым детям с таким же диагнозом.
В Чувашии умерла девочка, страдавшая редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия. Теперь в республике осталось 17 детей, которым поставлен такой же диагноз. Пациентам с этим заболеванием требуется дорогостоящая терапия. На сегодня в мире существует два препарата, способные если не победить, то существенно облегчить состояние больных. Один из них, «Золгенсма», признан самым дорогостоящим из существующих на сегодняшний день лекарств. Стоимость необходимой одноразовой дозы превышает 2 млн долларов. Так как этот препарат официально не зарегистрирован в России, деньги на него приходится собирать всем миром с помощью различных благотворительных фондов.
Второй препарат - «Спинраза» с января 2021 года внесен в список жизненно необходимых лекарств. Стоимость его существенно ниже, чем у «Золгенсма», но все равно самостоятельно приобрести «укол жизни» подавляющее большинство россиян не в состоянии. Лечение состоит из нескольких этапов. На первом больному СМА вводится так называемая загрузочная доза, состоящая из четырех уколов «Спинразы». Ее стоимость оценивается в 48 млн рублей. «Даже если мы продадим все что у нас есть, недвижимость родителей, мы не соберем нужной суммы», - поделился с «Версией» папа одной из пациенток, живущих в Чувашии. Но так как теперь лекарство признанно жизненно необходимым, оно приобретается за счет бюджета. После введения загрузочной дозы больному требуется один укол каждые четыре месяца пожизненно. Стоит отметить, что в инструкции по применению препарата четко сказано, что необходимость продолжения терапии определяет лечащий врач.
По информации заместителя министра здравоохранения ЧР Алексея Кизилова, в регионе 12 детей проходят лечение, шестерым детям со спинальной мышечной атрофией в продолжении терапии «Спинразой» было отказано из-за отсутствия эффекта. «Это редкая генетическая болезнь – прогрессирующая и неизлечимая. Есть разные степени заболевания. И, как объясняют медики, разные подходы к лечению. Шести детям врачебная комиссия признала нецелесообразным введение препарата «Спинраза». Было серьезное обоснование этих вещей. Не после первого введения. Один ребенок получил до этого 6 доз, второй – тоже 6 доз, еще один ребенок – 4 дозы, другой – 3 дозы», - цитирует чиновника форум «На связи».
О смерти девочки из чувашского Канаша, страдавшей СМА, 14 февраля сообщила «Новая газета», ссылаясь на директора БФ «Помощь семьям СМА» врача-невролога Александра Курмышкина. Он уверяет, что летом 2020 года этой девочке в РКДБ начали введение загрузочной дозы, но отказались от продолжении лечения из-за отсутствия результатов. Однако, медик с выводами чувашских коллег не согласен. Он уверен в том, что лечение помогало и могло бы предотвратить летальный исход. Александр Курмышкин изложил свои соображения в письме к президенту России Владимиру Путину.
Кроме того, «Новая газета» приводит цитаты протокола врачебной комиссии от 29 декабря 2020 года, на которой было принято решение о прекращении лечения девочки. «С учетом исходного функционального статуса, прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания, отрицательной динамикой в неврологическом статусе на фоне введения лекарственного препарата «Нусинерсен» по торговому наименованию «Спинраза», проведение дальнейшей патогенетической терапии пациентки данным препаратом нецелесообразно». Между тем, родители девочки уверяют, что лечение все-таки помогало, например, вернулась утраченная к пяти годам двигательная активность. По данным «Версии», главный врач РКДБ Анатолий Павлов накануне, 15 февраля, давал на этот счет объяснения в СУ СКР Чувашии. Против должностных лиц больницы ведомство возбудило уголовное дело по подозрению в халатности, повлекшее смерть потерпевшей. Кроме того, следователи проверяют законность отказа «в продолжении терапии лекарственным препаратом «Нусинерсен» («Спинраза» ) четырем малолетним пациентам с диагнозом спинальная мышечная атрофия, проживающим в Чувашской Республике». Оба дела объединены в одно производство. «В ходе расследования уголовного дела действиям либо бездействию конкретных должностных лиц БУ «РДКБ» будет дана принципиальная правовая оценка», - сообщает пресс-служба СУ СКР республики. Конечно, выяснить, по чьей вине погибла шестилетняя девочка, необходимо. Но позиция СУ СКР так же вызывает недоумение. А именно формулировка, к которой прибегли сотрудники следкома. Неужели именно халатность проявили одномоментно сразу несколько членов врачебной комиссии, принимавших решение об отказе в продолжении лечения дорогостоящим препаратом, по сей день считающимся одним из самых дорогих в мире? А, может быть, не в полной мере были использованы бюджетные средства, поступающие из госказны на эти цели? Впрочем, ответы на эти вопросы теперь и будет искать следствие.
В Чувашии возбудили уголовное дело по факту столкновения моторной лодки с тягачем, толкавшим две баржи на Волге. В результате происшествия погиб человек.
Стоит отметить, что лечение детей со СМА довольно продолжительное время сопровождается в республике различными скандалами и разбирательствами. Так, в декабре 2020 года в республике едва не разгорелся скандал, связанный с введением препарата «Спинраза» одной из маленьких пациенток, страдающих СМА. Девочке начали введение загрузочной дозы «Спинразы», но из-за подозрения на инфекционное заболевание вторую инъекцию перенесли на один день, потому что врачи не были уверены в том, что введение лекарства в тот момент времени было безопасно для ребенка. Но спустя сутки укол был сделан. За 24 часа, прошедшие в ожидании инъекции, президент одного из благотворительных фондов, помогающих детям со СМА, записала видеообращение к руководству республики, обвинив власти в черствости и неправильно расставленных приоритетах. Однако, после того, как укол был сделан, руководитель общественной организации публично извинилась.
«Хотелось бы, чтобы люди, перед тем как дать какую либо информацию по лечению, получали бы ее непосредственно у тех, кто оказывает медицинскую помощь», - прокомментировали тогда «Версии» едва не начавшийся конфликт в министерстве здравоохранения республики. Главный врач РКДБ Чувашии Анатолий Павлов тогда отметил, что острые ситуации чаще всего возникают из-за того, что стремясь привлечь общественное внимание благотворительные фонды и иные организации, оперируют недостоверными сведениями.
Поэтому, чтобы выяснить, чем же на самом деле была вызвана смерть девочки из Канаша, «Версия» обратилась в министерство здравоохранения Чувашии. Но пока ведомство официально не прокомментировало ни смерть пациентки, ни коллегиальное решение о неприменении дорогостоящего препарата, ни результаты беседы главврача в следственном комитете, ни основания возбуждения уголовного дела, ни будущее остальных больных, но еще живых детей, по решению врачей оставшихся без инъекций жизнеобеспечительного препарата.
