Версия // Общество // В Чувашии едва не разгорелся скандал с участием благотворительного фонда и республиканских властей

В Чувашии едва не разгорелся скандал с участием благотворительного фонда и республиканских властей

1458

«Укол жизни»


https://31tv.ru/
В разделе

Президент благотворительного фонда «Право на жизнь» Ольга Грановская публично потребовала от главы Чувашии Олега Николаева и министра здравоохранения ЧР Владимира Степанова обеспечить девочку, больную СМА, необходимым лекарством. Но препарат к этому времени уже был закуплен, но не вводился маленькой пациентке из-за подозрения на инфекционное заболевание.

По данным негосударственного фонда «Семьи СМА», в России зарегистрировано 1045 человек, 817 из которых дети, страдающих редким смертельно опасным генетическим заболеванием спинально-мышечная атрофия. В результате мутации одного из генов, в организме больного не вырабатывается белок, который необходим для работы мотонейронов — клеток, приводящих в движение мышцы. Без него нейроны погибают, а мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, атрофируются. По официальной статистике, около 68 процентов детей со СМА первого типа не доживают до двух лет. Еще 82 процента умирают в возрасте до четырех лет. Долгое время заболевание считалось неизлечимым, а больные признавались паллиативными и медленно умирали. Однако в октябре 2016 года появился препарат «Спинраза», способный затормозить болезнь. Лечение им проходит в несколько этапов. На первом в течение года в спинной мозг больного вводится шесть инъекций, так называемая загрузочная доза. Далее и на протяжении всей жизни человеку со СМА необходимо делать три укола в год. Начинать терапию лучше всего сразу после постановки диагноза. Чем раньше начнется лечение, тем больше шансов на то, что в будущем человек сможет жить с минимумом ограничений. Доказано, что СМА поражает только мышцы. Интеллект человека при этом заболевании не страдает.

В 2019 году «Спинразу» зарегистрировали в Российской Федерации, что дало возможность медикам официально назначать препарат нуждающимся, в том числе и детям. Но лекарство очень дорогое и пока оно не входит в официальный перечень жизненно необходимых, а значит финансовое бремя ложится на плечи региональных бюджетов или самих семей пациентов со СМА. Только загрузочная доза препарата стоит порядка 48 миллионов рублей.

«Даже если мы продадим все что у нас есть, недвижимость родителей, мы не соберем нужной суммы», - говорит Александр Тарасов из Чувашии. Его дочери Злате недавно поставили диагноз СМА. Первые две дозы лекарства девочке закупили за счет бюджета республики. Первый укол был сделан в начал декабря. А вот со вторым вышла небольшая заминка. Прерывать лечение крайне нежелательно. По плану, вторую инъекцию Злате должны были сделать 17 декабря, но в силу инфекционного процесса врачи Республиканской детской клинической больницы минздрава Чувашии приняли решение отложить укол, так как не были уверены в безопасности введения препарата. Но уже на следующий день необходимую дозу лекарства девочка получила.

Между тем, в дело почему-то вмешалась президент благотворительного фонда «Право на жизнь» Ольга Грановская. Она записала видеообращение к главе Чувашии Олегу Николаеву и министру здравоохранения республики Владимиру Степанову. «Хватит асфальтировать асфальтированный асфальт и устанавливать елки», - эмоционально заявила она.

Стоит отметить, что семья Тарасовых, в том числе помощью фонда Ольги Грановской, собирает средства на еще один препарат от спинально-мышечной атрофии - «Золгенсма». Лекарство появилось совсем недавно, в 2019 году, и пока считается самым дорогим в мире. Этот «укол жизни» стоит 2,125 млн долларов, но курс лечения состоит всего из одной инъекции. «Пожизненная терапия, в которой нуждаются больные СМА, обходится системе здравоохранения в десятки миллионов долларов, — отмечает он. — Мы верим, что в долгосрочной перспективе «Золгенсма» поможет сократить расходы на лечение таких пациентов и снять финансовое бремя как с отдельных семей, так и со всей системы здравоохранения. Именно в этом мы видим ценность препарата. Поэтому мы считаем свою ценовую политику абсолютно оправданной», - отмечает руководитель отдела генной терапии компании Novartis (производители «Золгенсмы») Дэвид Леннон. Пока этот препарат в России не зарегистрирован, поэтому семьи детей со СМА могут рассчитывать только на собственные силы и помощь неравнодушных людей. Кто-то выигрывает препарат в лотерею, но большинству приходится заниматься либо самостоятельными сборами, либо обращаться в благотворительные фонды.

По теме

По мнению главного врача РКДБ минздрава Чувашии Анатолия Павлова, эмоциональное обращение Ольги Грановской связано с тем, что она в тот момент не обладала всей информацией о ходе лечения Златы Тарасовой. Он отмечает, что зачастую благотворительные фонды оперируют недостоверными сведениями, вызывая чрезмерный общественный резонанс. «Хотелось бы, чтобы люди, перед тем как дать какую либо информацию по лечению, получали бы ее непосредственно у тех, кто оказывает медицинскую помощь. Мы всегда открыты к диалогу», - сказал Анатолий Павлов, комментируя «Версии» видео Ольги Грановской.

Впрочем, недостаток достоверной информации — одна из самых распространенных проблем, с которой приходится сталкиваться при сборах средств на лечение. Из-за того, что те, кто занимается благотворительностью, часто не утруждают себя выяснением всех деталей истории болезни и хода лечения конкретного пациента, сборы средств могут обернуться масштабным мошенничеством. В этом отношении очень показательна история мальчика Влада Шестакова с диагнозом «нейробластома» (опухоль мозга). История получила широкую огласку благодаря тому, что журналисты во время одной из пресс-конференций обратились к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой помочь отправить ребенка на лечение заграницу. Якобы врач не дает разрешение на вывоз больного. Все это время в сети шел активный сбор денег на лечение Влада то ли в Турции, то ли в Испании. На счета матери больного мальчика на тот момент поступило уже более десяти миллионов рублей. После просьбы о помощи к руководителю государства выяснилось, что Влад не транспортабелен, а спустя несколько недель он умер в больнице. Что стало с пожертвованными меценатами деньгами — неизвестно. Привлечь к ответственности по закону в этой истории никого нельзя. Все пожертвования делались добровольно и формально считаются подарком.

Фонд «Право на жизнь» - организация молодая. Она зарегистрирована 3 марта 2020 года, а фактическую деятельность фонд начал только летом, и среди его подопечных только дети со СМА, которым открыли сборы на препарат «Золгенсма». По словам Ольги Грановской, нескольким из них уже набрали необходимую сумму и получили лекарства. В ближайшее время спасительную инъекцию должны сделать еще одному ребенку. Любопытно, что большую часть средств благотворители вносили на счета другого фонда, а все, что удалось собрать «Праву на жизнь» его президент Ольга Грановская переводила впоследствии на счета организации «География добра». Сложная конструкция. Подобные формы ведения сборов благотворительных средств чреваты, как минимум, недопониманиями. (Однако связанными с немалыми деньгами, поступающими в распоряжение различных благотворительных организаций и их посредников, которые безусловно привлекают всевозможных аферистов, мошенников и бандитов) Так недавно в Амурской области разгорелся крупный скандал. На «Золгенсам» для маленькой жительницы области деньги собирали всем миром, но основную часть средств внес меценат, пожелавший не афишировать свое имя. При этом, сбор шел в двух фондах - «Кораблик» и «Сбереги жизнь». Все юридические вопросы по приобретению препарата решала еще одна организация - «География добра» (с которой имеет дела и фонд Грановской). Большая часть денег была собрана в «Кораблике». Этот фонд сразу перечислил все средства посреднику, занимающемуся закупкой лекарства. А вот в «Сбереги жизнь» заявили, что родители ребенка нарушили один из пунктов договора и на основании этого организация удержала 386 тысяч из собранных 2,436 млн рублей. В фонде утверждают, что в эту сумму оценили некие накладные расходы. Куда делись деньги в реальности — не известно. Руководство «Сбереги жизнь» уверяет, что готово предоставить все необходимые документы по первому требованию. Но пока только извинились перед родителями ребенка. В свою очередь мама и папа больной малышки не хотят жаловаться в министерство юстиции и надеются решить вопрос миром.

Но настоящая причина подобных ситуаций в том, что, как отмечают эксперты, в России деятельность благотворительных организаций практически никак не регулируется. Принятый в 1995 году закон давно безнадежно устарел. «С тех пор мир настолько изменился, что сейчас на этот закон никто не обращает внимания. Сами благотворительные организации не очень понимают, как его можно применять, а министерство юстиции, которое следит за его исполнением, не очень понимает, как проверять его исполнение», - отмечает президент БФ «Предание» Владимир Берхин. Но, с учетом в том числе и истории Златы Тарасовой, необходимость менять только лишь закон — половинчатое решение проблемы. Ведь, кроме этого, и медики, и чиновники, и организации, помогающие больным, должны находится в постоянном взаимодействии. Надеяться в этом случае на достоверную информацию от родителей, наверное, не стоит. Они не всегда, в силу колоссального психоэмоционального напряжения, могут объективно оценить ситуацию и винить их в этом невозможно. А вот сотрудники благотворительных фондов - люди хоть и неравнодушные, но посторонние, и должны сохранять критическое мышление. Обращение к главе республики, может быть, в определенных случаях и действенно, но губернатор ведь не медик и вряд ли знает, по какой причине не проводится то или иное лечение в какой-то отдельный временной отрезок отдельно взятому ребенку. Думается, тесное взаимодействие этого и подобных благотворительных фондов с представителями региональных минздравов и непосредственно больниц, в которых проходят лечение их подопечные, могло бы сохранить время и силы как родителям, так и врачам. И уберегло бы представителей благотворительных организаций от необъективных оценок и необдуманных шагов.

Логотип versia.ru
Опубликовано:
Отредактировано: 21.12.2020 13:57
Комментарии 0
Наша версия Марий Эл, Чувашия - региональное приложение общероссийской газеты независимых журналистских расследований «Наша версия»
Наверх