Министр здравоохранения Чувашии Владимир Степанов поддержал в СМИ позицию своего ведомства в ситуации со смертью девочки, страдавшей СМА. Между тем, тематика лечения больных орфанными заболеваниями уже давно вызывает непрофессиональный деструктивный интерес.
Министр здравоохранения Чувашии Владимир Степанов, комментируя ситуацию со смертью шестилетней девочки из Канаша, страдавшей СМА, поддержал коллег - медиков РКДБ, которые сделали все возможное, чтобы спасти ребенка. Поясняя события он отметил, что лечение маленькой пациентки не прекращалось. Ей просто заменили препарат, который не давал должного эффекта на более современный. Владимир Степанов рассказал, что «Спинраза», которую вводили больной, пока до конца не изучена и разработчики лекарства до сих пор вносят изменения в инструкцию по применению. «По сей день дискутабелен вопрос об эффективности препарата, по сей день продолжаются исследования как производителями, так и ведущими клиниками по применению данного препарата. И пока окончательного мнения по эффективности, по показаниям, то есть, кому вводить «Спинразу», у кого он вызовет положительный эффект, нет. Эта работа продолжается, до сих пор вносятся изменения», - уточнил Владимир Степанов. «Я воспринимаю ситуацию не как министр, а как врач-педиатр. Хочу сказать, что недостатка финансирования на приобретение дорогостоящих лекарств на сегодняшний день республика не испытывает», - добавил он.
Несмотря на то, что казалось бы, откровенная и профессиональная оценка проблемы лечения СМА в Чувашии должна была расставить точки над «I» и успокоить общественность, на врачей обрушился шквал критики. Некоторые через чур эмоциональные жители республики сгоряча обвинили врачей в непрофессионализме и незнании протоколов лечения больных СМА. На подобные «грабли» однажды уже наступила президент одного из благотворительных фондов, обвинив руководство Чувашии и Владимира Степанова лично в том, что ребенок со СМА не получил вовремя укол препарата. Но уже на следующий день ей пришлось принести извинения, так как очередную инъекцию сделали, а суточная задержка была вызвана опасениями за жизнь и здоровье малышки.
Судя по профессиональным комментариям министра на действия врачей в данном конкретном случае и стратегии лечения больных СМА в республике в целом, чувашская медицина вызывает доверие. Однако раздуваемый по любому — основательному или нет — поводу в отношении лечения больных СМА интерес вряд ли служит конструктивному диалогу, а главное — не способствует консолидации всех заинтересованных сторон.
